“渐冻人”王海龙：帮助别人快乐自己

河南“渐冻人”王海龙：帮助别人快乐自己

郑州“渐冻人”歌手欲开演唱会 挣钱做爱心基金

“渐冻人”王海龙

【阅读提示】最近，“冰桶挑战”成为社交网络的最热话题。这项疯狂的挑战活动引发各界名人的参与，比尔·盖茨、汤姆·克鲁斯、贝克汉姆、纳什……刘德华、王力宏、陈奕迅、桂纶镁、章子怡、谢霆锋……8月20日7点，郑州人民广播电台著名主持人张明和儿子也接受了挑战。这项活动为何会风靡全球？“渐冻症”又是怎样一种疾病？郑州有没有“渐冻人”，他们的生活状态怎样呢？

什么是“渐冻症”？“冰桶挑战”与之有何关系？

　　像是被冰冻了一般，从四肢开始蔓延，最后甚至连呼吸都变得困难……“渐冻症”是运动神经元病的一种，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症，它破坏人体的运动神经，大多数的“渐冻人”最终因呼吸衰竭死亡，在此过程中，“渐冻人”头脑清醒，他们会深切地感知死亡的降临。

　　曾有专家根据国外发布的发病率进行估算，我国大概有20万“渐冻人”，实际可能会更多，这些患者中，家族遗传占了20%。

　　“冰桶挑战”是今年7月15日，由美国高尔夫球星克里斯·肯尼迪发起的，向研究ALS（肌萎缩侧索硬化症）组织捐款的挑战活动。活动要求参与者用冰水浇自己并上传视频，然后点名3位好友挑战。被点名者必须在24小时内完成挑战，否则要向美国ALS联合会捐款100美金。

这项挑战是为了让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，进而关注“渐冻人”群体，为其募集善款。

　　郑州最有名的“渐冻人”喜欢帮助有困难的人

　　3岁被确诊，9岁开始坐轮椅，医生曾断言他很可能活不过20岁，但他却没有放弃——今年25岁的王海龙，是郑州最有名的“渐冻人”。

　　上过央视星光大道，参加过“中国梦想秀”，在去年郑州晚报承办的“快乐男声”河南赛区海选中成功晋级十强，与杨钰莹同台演出，参加过高晓松的个人音乐会……

　　出身艺术家庭的他有很好的音乐天赋，唱歌成了他生活的主旋律。父母离异后，王海龙一直跟着姥姥姥爷生活，老两口为外孙操碎了心，他们带王海龙到上海、北京等地治疗，但一直没有效果。20岁时，弹得一手好电子琴的王海龙双手肌肉萎缩，不仅弹不了琴，就连吃饭也要人来喂。

　　但王海龙从不消沉，为了让家人省心，他连上厕所的次数都刻意减少。

生活本就不便的他却喜欢帮助他人：冬天在公园义演为无钱医治白血病的病童小帅可募集12000多元；为1岁7个月的白血病患儿小俊哲捐款；随姥姥在街头义演，为“有难好人”刘东兴募集万元善款；把自己在咖啡馆驻唱挣的第一笔工资捐给两个街头偶然认识的病友。

8月20日下午3点，笔者见到了王海龙。他爱笑，笑时总露出6颗白牙，姥姥王淑荣说，这些牙都是假的，“他坐不稳从轮椅上摔下过很多次，牙被磕掉了”。

　　笔者先告知了王海龙“冰桶挑战”的情况，他听了很兴奋，并称也刚刚听说此事：“这个活动太好了，‘渐冻人’等罕见病太需要被大家关注了。”随后，我们与这个阳光大男孩聊了起来。

　　笔者：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常能感受到的，是这样吗？

　　海龙：不太相似，全身是不能动，但是没有冰冷的感觉。

　　笔者：你现在身体状况如何？

海龙：全身无力，脖子以下都不能动，头也不能转动，手可以轻微活动。睡觉自己不会翻身，脊椎已经变成“S”形，双腿不能像正常人一样伸直，脚也已经扭曲变形。晚上睡觉有时也会全身疼痛，厉害时双腿都发抖。尽管这样，在家人的帮助下，我还是会尽量多做运动。这种病就是要多运动，越不运动恶化得越厉害。

●只要活着，就要好好地过好每一天

　　笔者：你说过“从来不觉得自己是一个可能随时病情会恶化的人，只要活着，就要好好地过好每一天”，是什么力量支撑着你有如此好的心态？

　　海龙：好的心态能让我不去胡思乱想，一心去和病魔做斗争、战胜病魔。得病不要紧，我还能唱歌、还能做我喜欢的事情。我有时候会胡思乱想，我想我上辈子自己可能是个大侠，飞檐走壁，用腿太多，所以老天这辈子就想让我休息一下。

　　笔者：知道自己可以去咖啡馆驻唱，第一次得到工作，当时是怎么想的？

　　海龙：当然是很开心了，有了工作之后，我感觉自己是一个对社会有用的人了，能自食其力，能赚钱报答姥姥姥爷。咖啡店的老板对我也特别好，唱歌的地方是二楼，她每次都很贴心地找人把我抱上台。我也感受到了社会的温暖。

　　笔者：平时喜欢上网吗？你觉得与外界保持沟通能够给你带来什么帮助？

海龙：因为行动不方便，一周除了三天在咖啡馆驻唱外，就是在家待着，闲着也很无聊，手指还能动，就喜欢刷刷微博。我自己也有微博——叫“渐冻人王海龙”，但我看得多，更新得少，我比较关注自己熟悉的几个明星。通过网络，虽是“宅男”，但我可以看到外面的世界，知道都发生了什么。

　　●帮助别人我非常快乐

　　笔者：你为什么会喜欢上唱歌？

　　海龙：因为每天只能在家里，我就摸索着练、唱、录。我觉得歌唱给我的就是不幸中的万幸，音乐能给我的生命带来无限的想象空间、有无限的可能。

　　笔者：生命中的幸福时刻？

　　海龙：有一个温暖的家庭吧，有爱我的家人这么多年一直照顾我。

　　笔者：患上渐冻症，要承受巨额的医药费，为什么还要一次次地把钱捐给别人？

　　海龙：即使上天对我不公，我也应该坦然接受，毕竟我活到了现在。帮助别人让我感觉非常快乐，我希望自己做的好事能感动上天，或许某一天早上醒来，我突然就会走路了。

●想开场演唱会，把挣到的钱做爱心基金

“阳光男孩”也渴望“春天”

　　笔者：你现在有什么梦想？

　　海龙：希望自己的病能好，希望渐冻症等罕见病都能纳入医保。我还想在郑东新区艺术中心办一场个人演唱会，把挣到的钱和爱心人士的捐款做个“渐冻人爱心基金”，把获得的收入捐给更多需要帮助的人。

　　笔者：这是大的理想。那你的小心愿又是什么？

　　海龙：25岁了，我真的想找个伴。我知道自己的病，但人人都有追求爱情的权利，我也渴望得到真爱，我愿意慢慢等待，等待那个对的人出现。

“有的病友比他病得厉害，都有了家庭和孩子。这个病不影响生育、更不会遗传，我们真的希望阳光的海龙能找到他的另一半。”姥姥王淑荣说。

　　后记

　　随着“冰桶挑战”不断升温，越来越多的本地名人也加入其中。郑州是一座大爱之城，在这次爱的传递中必然不会缺席。我们也在此发出倡议：希望更多本地有影响力的人参与进来，接受挑战，发出挑战，让“冰桶挑战”成为一场爱的接力。

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