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2010.12.07第二次中国罕见病患者组织沟通会会议纪要

发布时间：2023-09-06 13:17:04 来源：文档文库

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中华慈善总会罕见病救助办公室（RDO）
――中国罕见病患者组织沟通会第二次会议

时间地点
2010-12-0714：00-16：30中华慈善总会西什库办公室208会议室RDO：执行主任黄子恒；
王忱；曹曦；郝静；常方圆健赞公司：市场经理胡晓各患者组织代表：
戈谢患者家属代表：邹伟萍；
中国肺动脉高压联盟：黄欢，李融；血友之家：储玉光，刘政；PKU联盟：赵宁，马丽杰；
法布雷患者家属代表：郎爽，肖建楼；结节性硬化症(TSC互助联盟：于淼；中国粘多糖病友网：郑芋；
中国小脑萎缩症病友会：霍树成，顾卫红。黄子恒
1.RDO2010年下半年度工作回顾2.RDO2011年上半年度工作计划3.各组织工作情况讨论
参会者
主持内容

会议资料
1.2011关注罕见病月历记事本；2.基金手册；
3.1029联谊会节目DVD光盘常方圆
会议记录

会议背景：
今年8月初中国首次罕见病患者组织沟通会成功召开，会议得到各患者组织的积极响应，RDO计划今后以季度形式召开此会,以保持各组织的紧密联系，并建立起固定的沟通平台。12月7日，第二次中国罕见病患者组织沟通会在北京召开，本次RDO邀请到国内8个组织代表的参会，其中中国小脑萎缩症病友协会是在第一次沟通会后与RDO新建立联系的病友组织。另外，中国LAM关怀协会，瓷娃娃关怀协会，马凡交流群和月亮孩子之家代表由于时间关系没能直接参会。

会议纪要：
RDO执行主任黄子恒女士在会议开场时向大家介绍各罕见病患者组织的参会代表，并对大家的参会表示诚挚的欢迎和感谢。此次会议的目的旨在通过RDO与各患者组织的沟通，让大家了解2010年下半年度的各自工作内容以及2011年上半年度的工作计划，讨论各罕见病组织合作的有效方式。
一、RDO2010年下半年度工作回顾
RDO在2010年下半年的工作进展有条不紊，基础的救助项目――思而赞慈善赠药工作，第三及第四次赠药分别于7月份与11月份顺利执行；中国罕见疾病网www.chinararedisease.cn也于8月份进行了内容的更新，增加了患者求医版块，同时与丁香园网站（国内知名医药行业网络传媒平台）及大部分患者组织网站实现了双向链接，中华医学会两大学术组联合倡议成立溶酶体贮积病医疗协作组。
在会议活动的方面，RDO的工作也在紧锣密鼓的进行着，2010年7月19日召开北京戈谢病患者座谈会，2010年8月召开首次中国患者组织沟通会及第二次媒体沟通会，2010年9月4日召开广州戈谢病患者座谈会，另外，RDO与罕见病组织的联系紧密，积极参与组织活动，为以后的进一步互通合作奠定了良好基础，其中RDO在2010年9月20日中秋拜访瓷娃娃关怀协会，2010年11月27日参加LAM病友大会，2010年12月3日接受PKU联盟推荐的健康食品株式会社拜访。RDO在2010下半年的一项具有里程碑意义的活动――关注罕见病“爱在金秋”中国首届罕见病患者联谊会于10月29日在京

本文来源：https://www.2haoxitong.net/k/doc/4a1f6fa67e192279168884868762caaedd33bad2.html