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正在进行安全检测...

发布时间：2023-10-31 05:21:09 来源：文档文库

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罕见病活动主持稿
2017年2月28日将迎来第10个国际罕见病日，这一定于每年二月最后一天的活动，旨在促进人们对罕见病的认识和关注。据了解，目前罕见病危害已经极大，并且有八成罕见病是由于基因缺陷所导致的，治疗手段较少。一旦出现罕见病患者，将给患者自身和家庭带来巨大的伤害。
国际罕见病日(RareDiseaseDay由欧洲罕见病组织(EURORDIS于2008年发起，确定2月28日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。
每年二月的最后一天，是国际罕见病日。罕见病，在中国大陆尚没有明确定义，世卫组织定义为患病人数在0.65‰-1‰的疾病，目前已经确认的约5000-6000种，绝大多数无法根治，患者及家庭终生面临病痛带来的医疗、生活方面的巨大压力。他们从不罕见，就在你我身边。
多发性硬化症(MS概述：这是一种以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为特点，遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性疾病。这种疾病在全世界约困扰着250万人口，但在中国却是一种少见疾病。
病因：神经细胞有许多树枝状的神经纤维，这些纤维就像错综复杂的电线一般。MS

就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。大脑中的神经如同电线般错综复杂，电线外需要包裹绝缘体才能防止短路，而MS的病人就是这层绝缘体脱落导致神经元短路，人体免疫系统则不分敌我地发起攻击，从而致使髓鞘脱失。
“硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复的过程中产生的'疤痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个，随着时间的进展，新的硬块也可能出现，所以称作“多发性”。
症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、抽筋、恶心、抑郁和记忆丧失。
“瓷娃娃”病称为“成骨不全”又称“脆骨症”，“原发性骨脆症”及“骨膜发育不良”等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折，因此连打喷嚏这样的小事都会引发骨折。
白化病
白化病(Albinism多为常染色体隐性遗传，在人群中的发病率约为1/15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。
病因：白化病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，且目前无有效的治疗方法。
是否有治疗方法：目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛

本文来源：https://www.2haoxitong.net/k/doc/3628a083b3717fd5360cba1aa8114431b90d8ea8.html